CARE-NMD

CARE-NMD is an EU-funded project to implement best-practice standards of care for Duchenne muscular dystrophy across Europe, by bringing together a network of leading care centres.

The project will evaluate existing treatment practices, implement newly agreed international consensus care recommendations, and evaluate their impact on patients' quality of life.

By adopting an inclusive networking approach, targeting both care providers and patients, CARE-NMD will improve accessibility to best-practice care for Duchenne muscular dystrophy patients throughout Europe.

For more information about the project, please contact .

Standards of Care for DMD

A major international consensus document on best-practice care of Duchenne muscular dystrophy was published in the Lancet Neurology journal in January and February 2010.

The publication of these guidelines, which followed an extensive review process by 84 international experts in Duchenne diagnosis and care, represents a unique opportunity to implement the highest quality care for Duchenne patients across Europe. The guidelines themselves can be viewed at the TREAT-NMD website.

About DMD

Duchenne muscular dystrophy is the most common childhood neuromuscular disorder, affecting approximately one in 3500 to 6000 male births. Caused by a mutation in the X chromosome, it leads to progressive muscle weakness and wasting. Most patients require a wheelchair at the age of 10, and if untreated, the condition leads to death by the age of 20.

Although there is currently no cure for DMD, a multidisciplinary approach to care can significantly improve both patients' quality of life and life expectancy.

CARE-NMD

CARE-NMD ist ein EU gefördertes Projekt, mit dem Ziel, europaweit Therapieempfehlungen von Patienten mit DMD umzusetzen. Dies soll u.a. durch Aufbau eines Netzwerkes führender Behandlungszentren erreicht werden.

Im Rahmen des Projektes werden bisherige therapeutische Vorgehensweisen in den teilnehmenden Ländern evaluiert, deren Einfluss auf die Lebensqualität untersucht und aktuelle, internationale Konsensus-Therapieempfehlungen implementiert.

Durch den Aufbau von Netzwerken sowohl für Fachpersonal als auch für Patienten und deren Angehörige will CARE-NMD den Zugang zur bestmöglichen Therapie für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne in Europa erleichtern.

Weitere Informationen über das Projekt können per e-mail unter angefordert werden.

DMD Behandlungsstandards

Ein ausführliches internationales Konsensuspapier zur bestmöglichen Therapie von Duchenne Muskeldystrophie wurde in der Fachzeitschrift Lancet Neurology im Januar und Februar 2010 veröffentlicht.

Die Publikation dieser Empfehlungen, herausgearbeitet in einem ausführlichen Review-Prozess von 84 internationalen Experten in Diagnostik und Therapie von Duchenne, stellt eine gute Grundlage dar, eine hochqualitative Therapie für Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie in Europa umzusetzen. Die Leitlinien selbst können auf der TREAT-NMD Website eingesehen werden.

Muskeldystrophie Duchenne

Die Muskeldystrophie Duchenne ist die häufigste neuromuskuläre Erkrankung des Kindesalters und betrifft etwa 1 von 3500-6000 Jungen. Durch eine Mutation auf dem X-Chromosom kommt es zu einer fortschreitenden Muskelschwäche und Muskelverlust. Im Alter von etwa 10 Jahren sind die meisten Patienten auf einen Rollstuhl angewiesen und unbehandelt versterben sie in der Regel um das 20.Lebensjahr.

Obwohl Muskeldystrophie Duchenne derzeit nicht heilbar ist, kann ein multidisziplinärer Therapieansatz sowohl Lebensqualität als auch Lebenserwartung eindrücklich verbessern.

CARE-NMD

CARE-NMD е финансиран от ЕК проект за прилагане според най-добрите практики, на стандарти за грижи при прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД) в Европа, чрез създаване на мрежа от водещи центрове за грижи.

Проектът ще оценява съществуващите начини за лечение, ще прилага наскоро приетият международен консенсус от препоръки за грижи и ще оценява тяхното въздействие върху качеството на живот на пациентите.

Чрез създаването на широко достъпна мрежа, насочена както към осъществяващите грижи, така и към пациентите, CARE-NMD ще подобри достъпността до най-добрите практики за грижи при пациенти с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен в Европа.

За повече информация по този проект можете да се свържете с .

Стандарти за грижи при ДМД

През януари и февруари 2010 в списанието Lancet Neurology беше публикуван голям международен консенсус върху най-добрите практики за грижи при прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен.

Публикуването на тези препоръки, изготвени след преглед от 84 международни експерти върху диагностика и грижи при ДМД, представлява уникална възможност за приложение на най-висококачествени грижи при пациенти с ДМД в Европа. Препоръките могат да се прочетат и на уебсайта на TREAT-NMD.

За ДМД

Прогресивната мускулна дистрофия тип Дюшен е най-честото невромускулно заболяване с начало в детска възраст, засягащо приблизително едно на 3500 до 6000 родени момчета. Причинява се от мутация в Х хромозомата и води до прогресираща мускулна слабост и атрофия. Повечето пациенти се нуждаят от инвалидна количка на 10 годишна възраст и ако не се лекуват, заболяването води до смърт до 20 годишна възраст.

Въпреки, че за момента няма средство за излекуване на ДМД, мултидисциплинарният подход за грижи може значително да подобри качеството на живот на пациентите, а така също и продължителността им на живот.

CARE-NMD

CARE-NMD er et project finansieret af EU, som ved at samle et netværk af ledende Europæiske behandlingscentre vil indføre standarder for god praksis i pleje og behandling af Duchennes muskeldystrofi i Europa.

Projektet vil se på den eksisterende behandlingspraksis, anvende nye internationale konsensusanbefalinger og evaluere disses virkning på patienternes livskvalitet.

Med et sådant netværkssamarbejde, der henvender sig til både sundhedssektoren og patienterne, vil CARE-NMD øge mulighederne for, at patienter med Duchennes muskeldystrofi i hele Europa får adgang til den bedst mulige pleje og behandling.

Kontakt for yderligere oplysninger om projektet.

Standarder for pleje og behandling af DMD

Det medicinske tidsskrift The Lancet Neurology publicerede i januar og februar 2010 et større internationalt konsensusdokument om god praksis for pleje og behandling af Duchennes muskeldystrofi.

Udgivelsen af disse retningslinjer er resultatet af en omfattende undersøgelse med bidrag fra 84 internationale eksperter inden for diagnostik, pleje og behandling af Duchennes muskeldystrofi og en enestående mulighed for at indføre den højeste kvalitet af pleje og behandling til Duchenne-patienter i Europa. Selve retningslinjerne findes på TREAT-NMDs websted.

Om DMD

Duchennes muskeldystrofi er den mest almindelige neuromuskulære sygdom hos børn. Den rammer ca. et ud af 3500 til 6000 drengebørn. Sygdommen skyldes en mutation på X-kromosomet og fører til fremadskridende nedbrydning af musklerne med udtalt muskelsvaghed til følge. De fleste patienter er kørestolsbrugere i 10-års alderen, og hvis sygdommen ikke behandles, vil patienten dø omkring 20-års alderen.

Selv om der på nuværende tidspunkt ikke findes en helbredende behandling for DMD, kan man gennem multidisciplinært samarbejde om pleje og behandling forbedre både livskvalitet og forventet levealder betydligt.

Co to jest CARE-NMD

CARE-NMD to projekt finansowany przez Unię Europejską poświęcony rozpowszechnianiu standardów opieki nad pacjentami z dystrofią typu Duchenne`a (DMD) w Europie, poprzez utworzenie sieci najlepszych ośrodków zajmujących się tym problemem.

W ramach tego projektu zostanie dokonana ocena stosowanych obecnie sposobów postępowania, wprowadzenie uzgodnionych zaleceń międzynarodowych oraz ocena wpływu ich wprowadzenia na jakość życia pacjentów.

Poprzez zorganizowane działanie, obejmujące zarówno pracowników ochrony zdrowia jak i pacjentów, CARE-NMD ma nadzieję doprowadzić do zwiększenia dostępności nowych standardów leczenia dystrofii mięśniowej typu Duchenne`a w Europie.

Dalsze informacje na temat tego projektu zawarte są na stronie .

Standardy postępowania w DMD

Informacje na temat zalecanych międzynarodowych standardów postępowania w dystrofii mięśniowej typu Duchenne`a zostały opublikowane w piśmie „Lancet Neurology” w styczniu i lutym 2010 r.

Publikacja tych zaleceń, która zaopiniowana została przez 84 ekspertów zajmujących się diagnostyką i leczeniem pacjentów z dystrofią typu Duchenne`a, ułatwi wprowadzenie tych wysokich standardów postępowania w przypadkach DMD w Europie.Tekst tych zaleceń umieszczony został na stronie internetowej TREAT-NMD.

Co to jest dystrofia mięśniowa typu Duchenne`a

DMD jest najczęstszą chorobą nerwowo-mięśniową u dzieci, której częstość występowania określa się na 1 przypadek na 3500-6000 urodzeń chłopców. Spowodowana jest mutacją w genie dystrofiny na chromosomie X i prowadzi do wystąpienia osłabienia i zaniku mięśni. Większość pacjentów przestaje chodzić około 10 roku życia i – jeśli nie stosuje się żadnych metod leczenia – umiera około 20 roku życia

Chociaż nie dysponujemy jeszcze skutecznym sposobem leczenia DMD, stosowanie różnorodnych, wielodyscyplinarnych metod postępowania, może w sposób znaczący poprawić jakość życia pacjentów jak i wydłużyć okres przeżycia.

O projektu CARE-NMD

CARE-NMD je projekt podporovaný z fondů Evropské unie a jeho cílem je zavádění standardů péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD) v Evropě, a to formou vytvoření sítě spolupracujících špičkových center, která se léčbou této nemoci zabývají.

V rámci projektu budou zhodnoceny existující léčebné postupy, zavedena nová doporučení odsouhlasená v rámci mezinárodního konsenzu a vyhodnocen jejich vliv na kvalitu života pacientů.

Díky komplexnímu přístupu zaměřenému na poskytovatele zdravotní péče i pacienty zlepší projekt CARE-NMD dostupnost té nejlepší možné péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií v celé Evropě.

V případě zájmu o další informace nás prosím kontaktujte na adrese .

Standardy péče o pacienty s DMD

Hlavní mezinárodní konsenzus o doporučených postupech pro léčbu DMD byl publikován v lednu a únoru 2010 v časopise Lancet Neurology.

Publikace těchto doporučených postupů, které předcházel rozsáhlý recenzní proces v podání 84 mezinárodních odborníků v oblasti diagnostiky a léčby DMD, představuje jedinečnou příležitost k zavedení té nejlepší možné péče pro pacienty s DMS v celé Evropě. Doporučené postupy jsou k dispozici na webové stránce TREAT-DMD.

Co je DMD?

Duchenneova svalová dystrofie je nejčastější dětské nervosvalové onemocnění, které postihuje zhruba jednoho z 3 500 až 6 000 nově narozených chlapců. Je způsobena mutací na chromozomu X a vede k postupnému ochabování a oslabování svalstva. Většina pacientů končí ve věku do 10 let na invalidním vozíku a bez léčby vede nemoc k úmrtí do věku 20 let.

Přestože v současné době neexistuje způsob, jak DMD vyléčit, mezioborový přístup k péči může významně zlepšit kvalitu i očekávanou délku života pacientů.

A CARE-NMD bemutatása

A CARE-NMD EU projekt azzal a céllal alakult, hogy Európában a legjobb gondozási előírásoknak megfelelő ellátásban részesüljenek a Duchenne izomdystophiás (DMD) betegek, amelynek biztosításához irányadó beteggondozási centrumok európai hálózatát kívánja kiépíteni.

A projekt értékelni fogja a jelenlegi beteggondozási gyakorlatot, kezdeményezi az újonnan létrejött nemzetközi megegyezésen alapuló gondozási követelményeket megvalósításának bevezetését, és értékelik az új gondozási előírások betegek életminőségére gyakorolt hatását.

A betegeket és a beteggondozókat összefogó nemzetközi hálózat kialakításával a CARE-NMD segíti a Duchenne izomdystophiás betegek legjobb ellátását egész Európában.

A projekttel kapcsolatos további információkat kérhet az email címről.

DMD beteggondozási előírások

Széles nemzetközi megegyezésen alapuló egységes Duchenne izomdystophiás beteggondozási leírás jelent meg 2010 februárjában a Lancet Neurology folyóiratban.

Ez a 84 Duchenne diagnosztizálással és gondozással foglalkozó szakember munkájának összegzése alapján kidolgozott gondozási útmutató egyedülálló lehetőség a Duchenne izomdystophiás betegek legmagasabb színvonalú kezelésére. A gondozási útmutató a TREAT-DMD honlapján olvasható.

DMD ismertető

A Duchenne izomdystrophya a leggyakoribb gyermekkorban jelentkező neuromuscularis betegség, amely minden 3500-6000 újszülöttből egyet érint. A betegség egy az X kromoszómában jelentkező mutációra vezethető vissza, progresszív izomgyengüléssel és izomsorvadással járó tünetek kialakulásához vezet. A betegek többsége 10 éves korára tolószékbe kerül, és megfelelő ellátás nélkül 20 éves korában meghal.

Bár a DMD betegség ma még nem gyógyítható, a multidiszciplináris megközelítésen alapuló gondozás mérhetően javítja a betegek életminőségét és életkilátásait.